陳莉茵／非典型喘息服務讓生命更寬廣-台灣醫療網



2017-01-10 09:02:25 聯合報陳莉茵我們常常會在自己的想望裡，推己及人，而與人分享共同喜愛的人、事、物及樂趣；身為罕病兒的母親，則深沉體解病兒的病苦、痛苦與需要，其中總有許多無解的問題纏繞，殘破的生命陷落於惡業疾海中，真正是了無出期。只是，我深信「雖然我們無法控制生命的長短，但是可以使它更寬廣。」生命品質，其實最重要。罕病兒學畫開心自在我的罕病兒，秉憲，上國中後，周末學校不上課，他選擇去上繪畫課，從素描開始，接著是水彩、碳筆畫，除了準備大學聯考的那學期，幾乎沒間斷過。他總是沉浸在創作中，畫了又畫，直到離世的前一天，那個星期六上午，仍然去畫室，上了最後一堂繪畫課。我想，他在近七年的繪畫課堂裡，得到了友誼、肯定、自信，以及最難得的自在，那堂課沒有任何壓力，只是畫畫，學習欣賞。美的悠遊無限。看著他的開心自在，我非常希望罕病病友們能有同樣的機會，「讓美術、音樂、文學的窗、門與道路，賦予生命無限寬廣的可能。」因此，促請罕見疾病基金會在2004年為病患開辦心靈繪畫班、天籟合唱團。12年來，發展出寫作班、採集營、戲劇坊及太鼓班，各種營隊每年服務成效豐沛，迄今不輟。病友正能量唱出勇氣每次參加歲末罕見天籟音樂會，常想起「阿吟」，她是小腦萎縮症病患，因病而言語困難，不想失去聲音的她參加了罕見天籟合唱。猶記8年前試映第一次公演錄影時，就坐在她身邊，整整50分鐘，我右手撐著她無力的頭頸，左手不斷為感人的演唱頻頻拭淚。演唱會初登場後不久，阿吟離世。其實不少合唱團員也同她一樣，離開舞台之後，人生的舞台上也漸漸走到幕後，或靜悄悄的謝幕。然而他們曾經那麼努力唱出屬於自己的歌與美，展現必然閃耀的光與熱，不讓生命向慘白或晦暗低頭。血淚入畫的典範病患佩菁，是病患學員們的榜樣，歷經千難萬苦，2015年，她出版了充滿生命力的繪本「誕生」，風格特殊而渾然天成，並推出兩組Line貼圖。而罕病肌萎插畫家鄭玲的成功，則是令人鼓舞的案例，她在寂寞徬徨時參加繪畫課程，啟發了潛在的志趣，自我實踐的她，創作風格優雅而清新溫宛，深受大家喜愛及支持，她們都是難得的罕見寶玉。友誼與肯定愛不罕見周末的這堂課順利開展，多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量，同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡，他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放，忘卻疾病，生命不但更寬廣，而且有深度、有溫度、色彩繽紛。病友在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采；他們不再只看見自己的病、痛與需要，更為他人付出愛的了解及撫慰。