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罕病治療 夜間也不怕 |
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【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】
許多罕見疾病患者,一到兩周就得接受特殊藥物治療,因為得遷就醫師白天的門診時間,影響上班或學業。台北榮總成立國內第一家「罕見疾病研究治療中心」,開放夜間及假日無休的治療。
北榮遺傳諮詢中心主任牛道明表示,台灣新生兒接受罕病篩檢後,約14天左右可以確診嚴重的罕病,針對龐貝氏症,更可以提早到出生後8天就接受治療,目前北榮負責國內三分之二罕病篩檢陽性個案的確診與治療。
北榮最近在兒童醫學部成立「罕見疾病研究治療中心」,首度開放夜間及假日門診,增加患者治療的方便性。研究治療中心也與生技公司合作,希望針對國人罹病率高、會造成中年猝死的「法布瑞氏症」研發藥物。
牛道明說,法布瑞氏症國際罹病率五萬分之一,但國內男性機率約1600分之一,女性更達800分之一。目前法布瑞氏症的藥物治療費用相當昂貴,一針需要20萬元,兩周就得打一次,中心將針對國人治療需求開發新藥物。
【2011/03/11 聯合晚報】
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