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病患爭取去污名 癲癇症要改稱伊比力斯症 |
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兒童癲癇協會今天舉辦推骨牌挑戰活動,希望要將疾病去污名化,以「伊比力斯症」取代令人難堪的「癲癇症」,強調病人可享有正常學習與就業權力,民眾不要再有癲癇發作就要強壓手腳、撬開嘴巴的誤解。
中華民國兒童癲癇協會理事長沈淵瑤、台北榮總小兒神經外科主任黃隸棟、衛生署宜蘭醫院小兒神經科醫師許庭榕、三總小兒神經科主治醫師陳錫洲等醫師和病童、家屬合力拼出的一萬五千個骨牌,然後再一起推倒,象徵推倒歧視與誤解。
協會指出,正如老化癡呆症改名為阿茲海默症一樣,協會也要推動以「伊比力斯症」取代「癲癇症」的去污名化運動,「伊比力斯症」音譯於英文「epilepsy」(意即癲癇),希望病家不再遭受異樣的眼光。
協會說,全台灣至少有二十萬位伊比力斯症病患,其中,兒童佔六至八萬人,大約七成五到八成的患者可獲得良好的控制甚至痊癒,少數難治的患者可藉外科手術改善。
協會也藉此活動提倡正確觀念,例如伊比利斯症可在任何年齡中發生,大於百分之一的人終其一生會有一次或一次以上的發作,病因是先天腦發育異常、生產時腦缺氧、腦炎、頭部受傷、腦瘤或中風等,遺傳只佔少數並且相當良性。
當病友發作時,協會建議,旁人只要保護病人不使受傷即可,不必強壓其手腳,強撬嘴巴,或硬塞東西到口中。
病童若無嚴重智障,協會表示,應與一般學童相同就讀普通班級,也可結婚生子;若能避開危險性的工作或場所,在工作上也可大有成就。病友可以從事許多運動,例如賽跑、健行、競走、籃球、排球、乒乓球、羽毛球等,同時還可以游泳,但需有同伴且避開深水區。
2007/07/08 中央社
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