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罕病飲食限制多變成另類美食探索家

兩片土司九十元、三束麵條一百八十元、一公斤白米三百五十元，有錢也買不到，這不是店家哄抬物價，而是食材經過特殊處理，蛋白質含量極低，適合代謝異常罕病患者，許多家長為了讓病童像平凡孩子有選擇食物的自由，天涯海角去找食材，變成另類的美食探索家。

台北榮總醫院遺傳諮詢中心主任牛道明，先天代謝異常疾病是一大群疾病總稱，每一種的發生率都在兩萬分之一以下，現在在榮總的病友會裡，至少有二十種疾病，患者無法代謝一般的蛋白質食物，吃的食物比素食還素，連豆類、奶類、香菇都碰不得。

營養師林明潔說，患者偷吃蛋白質食物，不會有立即的危險，但代謝異常的毒素日積月累，將損害智力、神經及生長發育，所以為患者量身訂製的特殊配方奶粉，將蛋白質特殊處理，既是藥，也是食物。

佑勳的媽媽五年前生下他後，就辭掉工作專心照顧這個生來有苯酮尿症的獨生子，她嚐過特殊配方奶粉，知道味道稱不上美味，眼見孩子一天天長大，常常問媽媽我可不可以吃這、吃那，她擔心孩子愈大愈想掙脫飲食控制，很努力去尋求孩子可以吃的低蛋白食物。

佑勳媽媽在網路上蒐尋，托朋友、透過醫院議價，輾轉買來日本進口的土司，只有兩片，得來不易的還有一包進口義大利管麵、一包白米，全部都是孩子可以吃的綠燈食物，價錢很貴，想要多買，卻沒有貨。

她說，佑勳上次吃低蛋白麵條，是一、兩年前的事，估勳很想念那味道，現在偶而會煮個蔬菜義大利管麵，好吃的白米也只有在少數時候才煮一點解饞。

許多的病童家長都變成家中的營養師，非常清楚各種食物中的蛋白質含量，時時以公克精算每一口的份量，當孩子吵著想吃蛋時，只通融孩子吃一口的安全量；不但如此，還教育孩子怎麼選擇食物，辰澔的媽媽即是一例。

才從幼稚園大班畢業的辰澔接受記者的「口試」，他很正確的回答：和朋友一起去麥當勞的時候，可以吃薯條和汽水，不可以吃肉；吃漢堡、三明治時可以吃胡蘿蔔和小黃瓜，把火腿給弟弟吃；但是記者再問他有沒有偷吃，他小聲回答「火腿」，立刻引來媽媽的關切，問他為什麼沒有跟媽媽報告。

牛道明說，其實低蛋白食物不僅適合代謝異常的罕病孩童，腎衰竭的病友也適合食用，可以延緩惡化到洗腎及減少洗腎次數，這樣算來，有需要的病人為數眾多，政府應該政策鼓勵引進，不但省去罕病家庭的覓食麻煩，也節省很多洗腎的醫療費用。

2007/07/06 中央社

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