正體      簡體

2020 年 10 月 24 日  首 頁

全國院所

藥品查詢

網路掛號

整型美容

健康報導

醫療新聞

網站論壇

資訊交流

網路ATM

  【類別】:健康資訊 → 健康資訊 → 罕見疾病

線上諮詢

9391人觀看






 
回 罕見疾病

facebook  噗浪 Plurk  twitter  delicious  MyShare  Windows Live  yahoo  google  FunP 推推王  

 
洋娃娃戴電子耳 擺脫無聲宿命
 

【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】




爸爸(右)與紋馨(中)罹罕病,兩人皆有藍眼睛及先天聽力受損,但一家人感情緊密。
圖/張紋馨家屬提供
「聽到孩子喊我一聲媽,真的好高興,心情不只像中樂透,簡直是贏得全世界。」家中有聽損兒的李世雅說,孩子簡單一個字,她卻感動到熱淚盈眶。因罕見疾病「瓦登伯格氏症」導致聽損的張紋馨,當她發出「阿嬤」聲音,阿嬤喜極而泣。
三歲的張紋馨,媽媽有先天重度聽損,爸爸罹患瓦登伯格氏症,因為遺傳,紋馨一出生就有藍眼睛,還有嚴重聽損,照顧她的阿嬤無奈表示,當初知道外孫女罹病,整個人嚇傻了。

「連賭的機會都沒了。」阿嬤說,醫師說,十對聽障夫妻中,下一代正常比率可達八成,沒想到外孫女出生後,竟同樣藍眼睛,且幾乎聽不見聲音,她傷心不已,每天以淚洗面,「又遇到了,女兒走過的路,現在又要再走一次。」

不像一般小孩活蹦亂跳,紋馨因聽不見聲音,表情呆滯,反應遲鈍,臉上經常浮現茫然神情。為了不讓外孫女跟媽媽走同樣人生道路,紋馨在四個月大時,曾使用助聽器,但效果並不好。

後來家人花費八十三萬元(其中政府補助廿萬),讓紋馨裝置人工電子耳,當周遭環境突然變得吵雜,紋馨嚇得嚎啕大哭,她哭得越大聲,阿嬤反而越高興,外孫女的世界終於不再寂靜,不必擔心未來在學習與工作出現不平等待遇。

「我以為完蛋了,這輩子再也聽不見孩子喊我一聲媽。」家中同樣有聽損兒的李世雅,回想兒子三歲時,因不明原因突發性聽損,不斷哭鬧、發脾氣,到處搞破壞、摔東西,叫他也不回應,曾故意把蓬萊米、白米、糯米混在一起,家人以為兒子中邪,求神問卜,情況卻越來越糟。

就醫檢查發現,兒子嚴重聽損,因聽不清楚,學習情況很不好,例如「去找爸爸下樓吃飯」,孩子竟逕自到餐桌前坐下,她一度以為孩子「智障」。

後來親友籌錢讓兒子裝電子耳,術後第一次開口叫她「媽媽」時,李世雅臉上滿是喜悅淚水,她希望以自己經驗,鼓勵聽障兒及家屬不要放棄,「給媽媽信心,也給孩子一個機會。」

【2011/05/15 聯合報】

※小叮嚀:投稿或引述文章內容請記得註明出處,以示尊重其著作財產權利,倘有疏漏之處也歡迎來信指教,謝謝。

 

 

投稿信箱

補充意見



 

4C快修連鎖門市
筆電+手機+電腦+iphone-專業維修買賣

4C快修--新北淡水店
(02) 2621-4009
新北市淡水區新民街55號
4C快修--新北汐止店
(02) 7751-9182
新北市汐止區福德一路86巷22號
4C快修-新北三重店
(02) 2973-7288
新北市三重區中正南路1號
4C快修--桃園大溪店
(03) 387-4353
桃園市大溪區后尾巷1-2號
4C快修--新竹竹東店
(03) 545-6220
新竹縣竹東鎮長春路二段65號

 
 

     連結優良資訊入口網 本站入圍衛生署95年度優良健康資訊網站      台灣醫療網 版權所有
  © 2006-2018 TW16 Network! Taiwan Inc. All Rights Reserved.   
客服信箱