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肌張力不全症 全身捲縮如麻花 |
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2016-11-23 02:44:29 聯合報 記者徐庭揚/花蓮報導
51歲吳姓患者罹患肌張力不全症,發病時全身捲縮如麻花,11年前到花蓮慈濟醫院接受深部腦刺激術,恢復正常生活,但是電池沒電後,全身不受控制的狀況更加嚴重,今年進行第二次手術,目前已能自己控制身體,昨天開心出院。
根據統計,台灣每10萬人約有39人是肌張力不全症,推估全台約8、9千名肌張力不全的病人。花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示,肌張力不全是一種肌張力異常的動作障礙疾病,藥物上只有肉毒桿菌能局部緩解症狀,卻治標不治本。
目前全台僅有24名病人接受深部腦刺激術的手術治療,原因除了許多民眾因為不了解而躲在家裡,手術治療沒有被納入健保,高昂的醫材及手術費,病人無力支付。
吳姓患者在40歲那年出現嚴重的肢體扭曲,吳的二哥說,弟弟最嚴重的時候不只是全身扭曲,躺在床上還會不停扭轉翻滾,還會去撞牆,甚至整個人都摔到床下,踢傷在旁照顧的媽媽。
陳新源表示,手術安裝電池,但平均約2年,電池電量就會消耗完畢,醫院在2007、2009年都曾經為吳更換過電池,但2010年底,因為家裡變故無法負擔醫療費用,在花蓮慈院、慈濟基金會的協助下,今年才重新回到花蓮慈院接受治療。
「1加1等於多少?」醫療人員昨天引導患者說出自己的名字,還能正確回答數學問題,吳男開心說,「終於可以自己控制身體!」還能自己拿起杯子喝咖啡。
陳新源主任表示,這次選擇新引進的可充電式電池,平均可以使用9年,讓病人跟家屬可以安心的久一點。
全台24名個案中,有9名在花蓮慈院接受治療。陳新源表示,深部腦刺激手術目前是對動作障礙疾病最有效的治療方式之一,期望未來有機會把手術納入健保,幫助更多患者。 |
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