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2024 年 12 月 24 日

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同病扶持罕病病友自組家庭

【聯合報╱記者梁玉芳／台北報導，記者陳正興／攝影】

罕見疾病的安養協力家園，病友（左右坐輪椅者）同住，在外籍看護安妮（中）協助下，相互扶持。

這是個不一樣的「家」。不是建築在血緣、婚姻，而是「同病相扶」的命運共同體。三位小腦萎縮症的病友，加上一名協助她們的外籍看護，組成罕病基金會第一個「安養協力家庭」。

罕病基金會執行長曾敏傑說，去年二月成立的「協力家庭」是期盼透過集體方式，解決個別家庭的問題，希望減低罕病家庭一家多人發病的照顧重擔；病友同住能相互支持之外，也能享有安養機構沒有的自由空間。

在病友捐出的一樓公寓裡，嗓門嘹亮的大姊是「阿紅」（為保護隱私，內文姓名皆化名），坐在輪椅上介紹身旁的「阿綠」，「我們是親姊妹，八個兄弟姊妹裡，有五個發病，已經走兩個啦。」這公寓是阿綠捐出來的，她還能走，卻由姊姊身上看見自己的未來。

小腦萎縮症是遺傳性疾病，但直到近年醫學才稍稍理解它：會讓人四肢失調、言語障礙，逐漸失去對身體的控制，直至死亡。她們的父母輩根本不知道基因裡帶著病症；她們是頭一次與此病正面對決的一代。

協力家庭裡最年輕的秋吟發病也已十七年。原是青春正盛的上班族，病發後失去工作、也失去行動自由，只能成為母親難以割捨的負擔。「家裡還有弟弟是腦性麻痺，媽媽老了，要照顧兩個，太辛苦了。」大學畢業的秋吟很有自己的想法，她不想住進安養院，「那裡只是『活著』，我還想做自己喜歡的事。」比如：上網。

她選擇離開宜蘭老家，再度來到工作時熟悉的台北，住進協力家庭。在這裡，由外籍看護安妮協助三名病友打理生活，藉著輔具，秋吟照樣可以上網和老朋友連絡，即使手指引失去精細動作能力，打字聊天可是沒問題。

阿紅說，她五十一歲發病，「兒子上班，不放心我一個人在家」，但她不想成為家人負擔；家裡缺乏無障礙環境，連上廁所都要人幫忙。在「協力家庭」，有各式無障礙設備，「我自己可以上廁所」，這點對阿紅很重要，像是尊嚴的象徵，讓她「過年都不想回家，把兒子叫來這裡過年」。

生活作息由三人決定，不像安養院得遷就出於管理或成本的安排。各種選擇小至每天的菜色、預算，哪天請復健師來上課、參加病友活動；大至身後事如何處理，都是病友自己決定。即使四肢因病敗壞，清醒的心智是「自我」最後的基地。

「我早就想好了：我死了要把小腦捐出來，給醫師好好研究，把治療我們這種病的藥早點做出來！」阿綠非常坦率地說。她和姊姊阿紅老是開死亡的玩笑，她們的黑色幽默，逗得說話無力的秋吟也笑了。阿紅說：「不樂觀怎麼活下去？」

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網站：http://www.unitedway.org.tw

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