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2024 年 9 月 30 日

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糖寶寶一族

多數人聽到「糖寶寶」一辭，或許會連想到愛吃糖的小朋友，或是造型可愛的娃娃，其實不然。「糖寶寶」是一群天真無邪卻努力與生命奮鬥的年輕朋友，他們除了體內的血糖比一般人高外，依然是一群活潑可愛的孩子們。

榮總蔡世澤醫師投身年輕糖尿病患照護工作二十餘年，他說「糖寶寶」指的是得了胰島素依賴型糖尿病（insulin-dependent diabetes melitus， IDDM ），或是所謂的第一型糖尿病的兒童或青少年。他們因為體內久缺胰島素，導致身體無法正常運用糖份，以玫於血糖居高不下。所以他們一輩子，都得依靠注射胰島素來降低血糖，確保正常生長發育，乃至於維繫生命。

蔡醫師說 IDDM大都沒有糖尿病家史，發病的原因雖然和體質有關，但相對於絕大多數成年人才發病的第二型（或稱非胰島素依賴型尿病NIDDM）而言，IDDM遺傳的機會仍較NIDDM小些。

自己打針的健康小英雄

一位糖寶寶在初發病時，最不能接受這殘酷事實的，莫非是他們的家長。一般人很難想像一個十歲不到的小孩會得到糖尿病，何況發生在自己最心愛的寶貝身上。蔡醫師認為萬一家中出現糖寶寶，起步最困難也最重要，只要能做好家長與小朋友的心理建設，其實大多數的 IDDM病人，餐飲、活動能定時定量，又能根據醫護人員的指導，配合血糖起伏調整胰島素劑量，仍然可以享有健康快樂的童年。

蔡醫師強調糖寶寶每天必須每隔一段時間測試血糖，同時要間歇性的補充體內所缺乏的胰島素，因此藥物及針筒使成了糖寶寶們最貼身的保鏢。但是許多糖寶寶們不太願意在大庭廣眾前驗血、打針，因為他們害怕當眾操作，常換來周遭異常的眼光，視他們為怪物，取笑甚至排斥他們。如果大家將心比心，把糖寶寶血糖高於一般人的現象當成「高矮」、「肥瘦」、「戴不戴眼鏡」等等的個人特徵時，那 IDDM必定可以活得更自由自在。

相親扶持分悲喜

蔡醫師估計目前台灣IDDM雖然有四、五千人，但相對於總數近六十萬的糖尿病人口而言，IDDM 絕對是弱勢族群，以往他們的聲音微弱，甚至求助無門。蔡醫師十分感慨的說：「糖寶寶的生命幾乎都充斥著淚水和辛酸。」無情的疾病和煩瑣的治療，為這群年輕的生命帶來了旁人難以體會的身心煎熬，因此心靈早熟、生命脆弱的IDDM，便成了值得予以特別護持的一群。

所幸十年前糖寶寶們和他們的親人，在熱心人士的協助下，開始建構屬於自己的大家庭──康泰醫療教育基金會IDDM 小組。基金會的成，員以一種相濡以沫的心情分享著彼此的喜樂與悲傷，因此他們僅在人生旅途上不再落單，而且他們走出戶外，參加夏令營、親子坊以及社區活動，勇敢地成了台灣IDDM 的代言人。

蔡醫師笑著說，以前有些IDDM 親暱的叫他「蔡老大」，其實還有許多像「蔡老大」一樣細心呵護他們的人，無論是「爺爺」、「阿姨」、「大哥哥」、「大姐姐」，　統統都是IDDM 的守護耆。

這麼多年來，當初年幼的糖寶寶們長大了，有人學醫護、營養，有人成家立業，更有人孕育了健康的下一代。儘管身高被比了下去，頭髮也花白了，但這些陪著IDDM 一起成長、成熟的醫護人員及義工們，無不感到快慰平生。

當往日的糖寶寶日漸茁壯，或許「寶寶」的稱呼對他們而言，已經不再合適，又儘管我們多麼不希望世上再有糖寶寶出現，但昌明的醫學仍未能盡如人意，台灣地區一年仍會增添二百來位的「糖寶寶」。我們只好由衷期待能有更多的「蔡老大」，一起來扶持糖寶寶，讓他們往後的步伐邁得既穩健又不順。

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