正體      簡體

2020 年 10 月 27 日  首 頁

全國院所

藥品查詢

網路掛號

整型美容

健康報導

醫療新聞

網站論壇

資訊交流

網路ATM

   站內資料庫

  

 

延伸瀏覽

照顧年長三高患者 印

【免費講座】兒童乾癬

手術危急處理,外科證

慢性病照護吊車尾 健

慢性病照護負評 學者

新聞辭典/健康照顧可

台灣經驗 力求連接醫

聰明照顧者 63歲的

照顧長輩 也讓自己好

台灣有13萬照護失業

照顧者們 來杯咖啡喘

不只照服員 長照醫事

 

最多瀏覽

 

4C快修連鎖門市-台北維修電腦,三重維修電腦,台北組裝電腦,三重組裝電腦,維修電腦台北,維修電腦三重,台北維修手機,三重維修手機,維修手機台北,維修手機三重,組裝電腦台北,組裝電腦三重,台北維修平板,三重維修平板,維修平板台北,維修平板三重,台北維修筆電,三重維修筆電,維修筆電台北,維修筆電三重.

修手機/修電腦
修筆電/修平版

  【類別】:健康資訊 → 健康資訊 → 罕見疾病

線上諮詢

9423人觀看






 
回 罕見疾病

facebook  噗浪 Plurk  twitter  delicious  MyShare  Windows Live  yahoo  google  FunP 推推王  

 
照護罕病 北榮成立治療中心
 

【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】


北榮罕見疾病研究治療中心昨天揭牌,罕病的郭婕綸(中)獻花給北榮院長林芳郁(左)。

記者張嘉芳/攝影
罕病治療更便利。台北榮總成立「罕見疾病研究治療中心」,為患者專門設置治療與聯合諮詢中心,同時組醫護服務團隊,提供夜間及假日無休治療服務。
北榮昨日舉行罕見疾病研究治療中心揭牌儀式,擴大原有的罕病篩檢、確診、治療、遺傳諮詢與追蹤照護等服務,並設置罕病治療中心與聯合諮詢服務中心,希望早期診斷防治。

北榮兒童醫學部遺傳諮詢中心主任牛道明表示,罕病患者出生後,必須長期使用特殊藥物,每次藥物注射長達3、4小時,患者只能遷就醫師門診時間,或利用夜間急診室注射藥物,提高感染風險,且影響課業或上班作息。

他說,現在有了罕病專門治療中心,患者能躺在溫馨舒適的病床打針與休息,目前規劃每周一三五下午4時至晚上10時,及周六上午10時至晚間6時,提供罕病藥物治療,便利民眾就醫。

至於聯合諮詢服務中心除作為各科醫療會診及家屬諮詢外,未來將透過網路視訊,進行跨院及跨國聯合會診,並加入全球罕病資料庫登錄。

牛道明說,罕病治療藥物昂貴,以法布瑞氏症為例,酵素治療每次費用20萬元,平均2周得注射一次,一般人無力負擔。因台灣是全球法布瑞氏症發生率最高國家,女生平均每800人,有一人罹病,男生約1600人,其症狀表現多元,包括典型、非典型、中風、心臟型等,國人多非典型,男性約40歲出現心臟肥大,引發心律不整、猝死;女性平均50歲發病。

【2011/03/12 聯合報】

※小叮嚀:投稿或引述文章內容請記得註明出處,以示尊重其著作財產權利,倘有疏漏之處也歡迎來信指教,謝謝。

 

 

投稿信箱

補充意見



 

4C快修連鎖門市
筆電+手機+電腦+iphone-專業維修買賣

4C快修--新北淡水店
(02) 2621-4009
新北市淡水區新民街55號
4C快修--新北汐止店
(02) 7751-9182
新北市汐止區福德一路86巷22號
4C快修-新北三重店
(02) 2973-7288
新北市三重區中正南路1號
4C快修--桃園大溪店
(03) 387-4353
桃園市大溪區后尾巷1-2號
4C快修--新竹竹東店
(03) 545-6220
新竹縣竹東鎮長春路二段65號

 
 

     連結優良資訊入口網 本站入圍衛生署95年度優良健康資訊網站      台灣醫療網 版權所有
  © 2006-2018 TW16 Network! Taiwan Inc. All Rights Reserved.   
客服信箱