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1顆3700→1400 尼曼匹克救命藥降價 |
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罹患罕見疾病尼曼匹克症的病童,救命藥能否繼續用?衛生署近日與藥廠達成協議,藥廠答應降價,但仍需由衛生署、台大醫院和罕病基金會分擔高額藥費。
尼曼匹克症原無藥可醫,澳洲藥廠研發Zavesca藥物,過去兩年來,台灣五名病童先後在台大醫院接受人體臨床實驗,但每年藥費達八百多萬元,過去由國健局及台大醫院善款資助,去年底一度傳出不再補助,引發討論。
國健局日前與藥廠達成協議,藥廠願將每顆藥由三千七百元降到一千四百元,並由台大提出臨床試驗結果,至於藥費,則由衛生署、罕病基金會和台大共同分擔至今年底;但台大社工私下坦承:「能不能順利募到捐款,還很難說。」
民眾想捐款給尼曼匹克病患,可洽台大醫院(○二)二三五六二○九七,或劃撥至「台大醫院社會服務部」,劃撥帳號○○一四五七九一,指定捐給尼曼匹克症病患。
2008/03/30 聯合報
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