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藥害愛滋患走不出社會歧視

雙腳關節變形，阿來（化名）僅能緩緩跛行，這是血友病的印記，而凹陷的雙頰、瘦弱的身軀，每天吃的藥堆起來像座小山，是因為愛滋病。

廿多年前，全球數以萬計的血友病患者因注射遭汙染的凝血劑而感染愛滋，在台灣，受害者有五十三人，知道真相後，錯愕、憤怒、難過，虛弱身軀除了對抗病魔，還得對抗社會的誤解與歧視。

阿來是當時爭取權益者之一，如今，戰友一一凋零，存活者僅十七人，四十多歲的他已在生死關頭來回好幾趟。

「小時候，家裡都是止痛丹、跌打散」，在阿來記憶中，童年受傷腫脹、疼痛是家常便飯，直到十九歲那年，某天頭痛起不來，才發現是血友病，花了三百萬元醫治，是家中的兩棟樓房。

當初醫師鼓勵，只要持續治療，血友病患者可以跟正常人一樣生活。但希望跟正常人一樣的夢想破滅，八十三年因肺囊蟲肺炎、高燒不停送進醫院，才由感染科醫師口中，得知感染愛滋病。阿來自此飽受歧視，連醫護人員都不敢碰他，坐過的椅子清潔人員立刻消毒，還警告他不要亂走動。

「你看我的門牙」，阿來的門牙因為牙醫不願為他治療，牙齒發炎化膿，醫師才「全副武裝」拔掉他的門牙。他到現在還記得牙醫師帶兩層口罩、護目鏡、頭套、長鞋套加上油紙袋，連治療椅都用幾層保鮮膜包著。

八十六年，衛生署與藥廠協商提供受害者「人道救濟金」兩百萬元，病患因為長期病痛，無法工作，迫於經濟壓力，多數人領了那筆錢，「但我真的很不甘心，一千萬給我都不甘心」。有些人說他「發了」，他更是難過，「我們不是為了錢，真的，這些痛苦怎麼是錢可以解決的」。

靠每月四千元殘障津貼生活的阿來，最近因台灣血友病浮木濟世會的建議，想辦低收入戶證明，沒想到里幹事公開讓他難堪。也許是命運的誤會，一連串的錯誤與疏失，血友病、愛滋病給阿來肉體上的磨難，但帶給他更多苦痛的，是社會的誤解與冷漠。

2007/11/30 聯合報

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