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罕病飲食限制多 變成另類美食探索家
 
兩片土司九十元、三束麵條一百八十元、一公斤白米三百五十元,有錢也買不到,這不是店家哄抬物價,而是食材經過特殊處理,蛋白質含量極低,適合代謝異常罕病患者,許多家長為了讓病童像平凡孩子有選擇食物的自由,天涯海角去找食材,變成另類的美食探索家。

台北榮總醫院遺傳諮詢中心主任牛道明,先天代謝異常疾病是一大群疾病總稱,每一種的發生率都在兩萬分之一以下,現在在榮總的病友會裡,至少有二十種疾病,患者無法代謝一般的蛋白質食物,吃的食物比素食還素,連豆類、奶類、香菇都碰不得。

營養師林明潔說,患者偷吃蛋白質食物,不會有立即的危險,但代謝異常的毒素日積月累,將損害智力、神經及生長發育,所以為患者量身訂製的特殊配方奶粉,將蛋白質特殊處理,既是藥,也是食物。

佑勳的媽媽五年前生下他後,就辭掉工作專心照顧這個生來有苯酮尿症的獨生子,她嚐過特殊配方奶粉,知道味道稱不上美味,眼見孩子一天天長大,常常問媽媽我可不可以吃這、吃那,她擔心孩子愈大愈想掙脫飲食控制,很努力去尋求孩子可以吃的低蛋白食物。

佑勳媽媽在網路上蒐尋,托朋友、透過醫院議價,輾轉買來日本進口的土司,只有兩片,得來不易的還有一包進口義大利管麵、一包白米,全部都是孩子可以吃的綠燈食物,價錢很貴,想要多買,卻沒有貨。

她說,佑勳上次吃低蛋白麵條,是一、兩年前的事,估勳很想念那味道,現在偶而會煮個蔬菜義大利管麵,好吃的白米也只有在少數時候才煮一點解饞。

許多的病童家長都變成家中的營養師,非常清楚各種食物中的蛋白質含量,時時以公克精算每一口的份量,當孩子吵著想吃蛋時,只通融孩子吃一口的安全量;不但如此,還教育孩子怎麼選擇食物,辰澔的媽媽即是一例。

才從幼稚園大班畢業的辰澔接受記者的「口試」,他很正確的回答:和朋友一起去麥當勞的時候,可以吃薯條和汽水,不可以吃肉;吃漢堡、三明治時可以吃胡蘿蔔和小黃瓜,把火腿給弟弟吃;但是記者再問他有沒有偷吃,他小聲回答「火腿」,立刻引來媽媽的關切,問他為什麼沒有跟媽媽報告。

牛道明說,其實低蛋白食物不僅適合代謝異常的罕病孩童,腎衰竭的病友也適合食用,可以延緩惡化到洗腎及減少洗腎次數,這樣算來,有需要的病人為數眾多,政府應該政策鼓勵引進,不但省去罕病家庭的覓食麻煩,也節省很多洗腎的醫療費用。

2007/07/06 中央社

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