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YY的故事
 
高維菁(台大醫院腫瘤病房護理長) 

那天在華視攝影棚裡,大伙兒在錄製「點燈」節目時,為二十歲的YY歡度六歲生日。因為,這一天是YY骨髓移植成功滿六年;六年前,丫丫接受了比自己小整整十四歲的弟弟的骨髓,當主持人問及丫丫骨髓移植、與血癌奮鬥的過程時,在場的人都流下了眼淚,丫丫的救命恩人媽媽,在一旁早已泣不成聲。

六年前,我還是小兒科病房的護理人員,那時認識了丫丫和他的家人,也許是從小生病的關係,丫丫比同齡孩子成熟、懂事,知道自己得了白血病,必須接受骨髓移植才有治癒機會後,她開始蒐集有關治療資料,在全家人無一配對成功下,媽媽為了救女兒一命,冒著高齡產婦的危險,生下了大家期待已久的弟弟「恩仔」。

恩仔一出生,就揹負了救姊姊的使命,也許這樣對恩仔不公平,卻是丫丫生存唯一的機會。所幸,皇天不負苦心人,恩仔的骨髓配對和姊姊完全相符,丫丫的心情是既歡喜又擔心;看著弟弟一天天長大,看著弟弟天真無邪的樣子,她捨不得弟弟受苦,想自己承擔自己的病痛,幾次,她甚至想要放棄骨髓移植;在媽媽的鼓勵、堅持下,為了爭取與家人永遠相聚的機會,她才決定冒險嘗試。

當時還沒有實施全民健保,為了籌丫丫的醫葯費,媽媽將南部的房子賣了;為了怕幼小的弟弟骨髓不足,恩仔進開刀房抽了兩次骨髓。丫丫瞭解:全家人為了她付出很多,她也知道:自己只有這一次重生機會,一定要好好把握。

在注入弟弟的骨髓當天,YY淚汪汪地看著血袋裡弟弟的骨髓,慢慢地輸入自己體內,她握著管子哭喊著:「恩仔,姊姊對不起你。」她也一直為手術室裡尚未醒來的弟弟擔心:「菩薩保佑,弟弟不會有事。」後來,媽媽抱著弟弟來到無菌室窗前,隔著玻璃,丫丫對著對講機直問:「恩仔,痛不痛?」恩仔早已忘了被針孔的疼痛,拿著奶瓶,在窗台上手舞足蹈地望著姊姊。

骨髓移植的過程十分艱辛,噁心、嘔吐、食慾差,囗腔粘膜破損……,還要冒著血球低谷期被感染的危險,在無菌室裡與外界隔絕一個月。為了早日步出無菌室,與家人相聚,丫丫努力照顧自己,學習預防感染的一切注意事項,努力吃高蛋白食物,好讓血球數趕快回升。每天認真地記錄著自己的血球變化,她知道:父母和弟弟以前給予的所有幫助,將來必須靠自己;只有自己的病早日好起來,才可以早日出無菌室,與家人團聚;只有照顧好自己,未來才可以照顧弟弟和家人。

移植手術成功了,讓丫丫得以重生;不僅帶給家人歡欣,也帶給其他血癌病童和家屬莫大的鼓勵。丫丫高興地告訴我:「我有二個生日;一個是出生的日子,也是母親的受難日,另一個是接受弟弟骨髓的日子,是自己的重生日。」她發願,從此每年這兩天要吃素,以感謝父母和弟弟為他生命的付出。

出院回家後,為了讓身體早點恢復,丫丫在家休息了一年。這一年中,沒想到曾一起歷經苦難的父母竟離異,家庭經濟頓失支柱,母親開始找工作,維持家計;YY必須拾負照顧弟弟的責任,為了減輕母親的壓力,她努力學習自我照顧,也照顧好弟弟妹妹。她並計畫自習、準備復學,期望未來能成為小兒血液科醫師,拯救更多的癌童。

曾經被不知情況的鄰居嘲笑,誤認為丫丫是個不良少年,整天在家不去上學。曾經在學校被體育老師禁止上體育課,被同學要求戴口罩,雖然他們多出於關心,但在YY眼裡這一切似乎一再提醒自己:是一個病人。事實上,丫丫已完全恢復健康,現在是高中二年級學生,也交了男朋友;她是完全正常、健康、活潑的年輕女孩。在「髓緣之友」骨髓移植病友聯誼會成立大會上,她勇敢站出來,將自己的經驗與他人分享,鼓勵大眾好好珍惜生命。

這六年來,我有幸和YY一家成了好朋友,也從她勇敢抗癌的過程中,學習了進取和感恩;當自己工作、情感遇到挫折時,我常借丫丫的故事告訴自己:勇敢面對生命中的風浪,人活著不僅為了自己,也為了更多需要自己、關愛自己的人。

丫丫,祝褔你未來平安、健康,點燈照亮自己,也照亮家人和所有的人。 (轉載自民生報)

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