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【類別】：醫學病理 → 新聞情報 |
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| 罕病兒曾晴走了 捐器官遺愛人間 |
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罹患罕見肌小管病變的小朋友曾晴，多次進出加護病房，最後仍不敵病魔，昨天清晨病逝台大醫院，家中仍掛著全家福的照片。
罕病小妹妹曾晴昨天清晨過世，曾爸爸在部落格中代她向大家告別：「晴晴結束三年的精彩旅程，打了一場美好的仗，謝謝大家！」曾家也捐出晴晴的眼角膜和皮膚，大體則提供病理解剖。
三年前耶誕節出生的曾晴是肌小管病變患者，全身肌肉無力，吞嚥困難，呼吸費力，小生命飽受痛苦，但她堅強的生命力感動了許多人。擔任牧師的爸爸曾國榮，記錄晴晴與疾病共存的生命歷程，開設「強悍弱女子—曾晴的家」部落格，訴說她強悍而美麗的生命故事，兩年多來有百萬網友造訪，為曾家人打氣。
失去女兒，爸媽很捨不得，但晴晴病況一直不好，曾爸爸說，三月，家人一度以為要失去晴晴，當時就已有所準備，如決定捐出晴晴的器官，也告訴四歲的姊姊曾馨，「晴晴會先去天堂等我們！」晴晴這次真的走了，曾爸爸昨天很堅強：「我們替晴晴高興，因為她真的吃了很多苦。」
晴晴前兩天感冒，併發肺炎，呼吸狀況急轉直下，昨天凌晨二時心跳只有卅多下，四時送到台大急診，清晨五時宣告死亡。晴晴走了的消息傳出，部落格上安慰的留言不斷，曾國榮和媽媽張乃崙欣慰晴晴打了美好的一仗。
晴晴雖然不在了，曾家人盡量讓日子一如往常，曾馨還是照常上幼稚園，張乃崙挺著懷胎九月的肚子，再過幾天，弟弟曾毅就要出生了。雖然弟弟看不到二姊，曾家爸媽感傷卻不遺憾，想起晴晴安定而堅毅的眼神，曾爸爸認為，晴晴已用生命教會大家最重要的事，「我們以晴晴為榮，她永遠是家裡的一分子。」
晴晴昨天走得非常安詳，由於事先決定不再插管，曾家父母和曾馨一起唱歌，讓晴晴在歌聲中離去。台大醫院小兒部主治醫師呂立指出，曾家一度考慮以臍帶血做幹細胞治療，希望能讓晴晴不再為肌肉無力所苦，但因沒有前例，尚未出生的弟弟臍帶血又無法和晴晴相容，不得不放棄。
考慮醫學對晴晴的幫助有限，而她的肺功能日益脆弱，加上今年三月因敗血性休克導致腦部缺氧，腦部受傷無法回復，曾家決定不再讓晴晴受苦，接受自然病程。呂立表示，曾家的凝聚力很強，他們已給了晴晴最多的愛。
【2007/12/13 聯合報
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