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他那年28歲竟罹巴金森病 被視為家族之恥 |
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2016-11-24 15:42:39 聯合晚報 記者李樹人/台北報導
「怎可能會是我?」目前53歲的曾國修,28歲那年確診為巴金森病患者,論及婚嫁的女友為此選擇離去,雙親視他罹病為家族之恥,種種打擊,讓他好幾次萌生死意。巴金森之友協會理事長、台大醫院神經部教授吳瑞美指出,國人對於巴金森病仍有著錯誤的認知,以為染病後會臥床不起、全身痙攣發抖,影響工作與人際關係。
事實上,巴金森病就像高血壓、糖尿病等慢性病,只要規律用藥、接受復健,就能延緩疾病惡化及失能時間,至少10至15年。許多患者就跟一般人沒兩樣,結婚生子,平均壽命只少二、三歲,甚至連另一半都不知道他(她)罹患巴金森病。
和巴金森病共處25年的曾國修就是典型個案,在病友鼓勵下,他走過了人生低潮期,也結婚生子,為了陪伴孩子長大,更積極面對疾病,兩度接受外科治療,他希望未來出現一種不用開腦的治療方式,能陪伴家人更長、更久。
據統計,每100位65歲以上老人中,就有一人罹患此症,如透過藥物控制,則可延緩症狀惡化,保有更多活動力。民眾應多多留意巴金森病的十大生活警訊,別輕忽身體警訊與運動功能退化。
吳瑞美表示,巴金森病屬於神經退化性疾病,典型四大症狀為靜止型顫抖、關節僵硬、行動遲緩、步態異常。若未接受適當藥物治療,將大幅增加跌倒、憂鬱等風險,不少人因此癱瘓在床,喪失生活與社會的功能。
晚期巴金森病的治療武器並不多,衛福部核准最新的小腸灌流術治療,直接透過小腸給藥,讓血液中藥物濃度更穩定,改善患者動作波動現象,提供病患新的治療選擇。 |
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