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【類別】:醫學病理 → 健康新聞 |
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藥害愛滋患 走不出社會歧視 |
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雙腳關節變形,阿來(化名)僅能緩緩跛行,這是血友病的印記,而凹陷的雙頰、瘦弱的身軀,每天吃的藥堆起來像座小山,是因為愛滋病。
廿多年前,全球數以萬計的血友病患者因注射遭汙染的凝血劑而感染愛滋,在台灣,受害者有五十三人,知道真相後,錯愕、憤怒、難過,虛弱身軀除了對抗病魔,還得對抗社會的誤解與歧視。
阿來是當時爭取權益者之一,如今,戰友一一凋零,存活者僅十七人,四十多歲的他已在生死關頭來回好幾趟。
「小時候,家裡都是止痛丹、跌打散」,在阿來記憶中,童年受傷腫脹、疼痛是家常便飯,直到十九歲那年,某天頭痛起不來,才發現是血友病,花了三百萬元醫治,是家中的兩棟樓房。
當初醫師鼓勵,只要持續治療,血友病患者可以跟正常人一樣生活。但希望跟正常人一樣的夢想破滅,八十三年因肺囊蟲肺炎、高燒不停送進醫院,才由感染科醫師口中,得知感染愛滋病。阿來自此飽受歧視,連醫護人員都不敢碰他,坐過的椅子清潔人員立刻消毒,還警告他不要亂走動。
「你看我的門牙」,阿來的門牙因為牙醫不願為他治療,牙齒發炎化膿,醫師才「全副武裝」拔掉他的門牙。他到現在還記得牙醫師帶兩層口罩、護目鏡、頭套、長鞋套加上油紙袋,連治療椅都用幾層保鮮膜包著。
八十六年,衛生署與藥廠協商提供受害者「人道救濟金」兩百萬元,病患因為長期病痛,無法工作,迫於經濟壓力,多數人領了那筆錢,「但我真的很不甘心,一千萬給我都不甘心」。有些人說他「發了」,他更是難過,「我們不是為了錢,真的,這些痛苦怎麼是錢可以解決的」。
靠每月四千元殘障津貼生活的阿來,最近因台灣血友病浮木濟世會的建議,想辦低收入戶證明,沒想到里幹事公開讓他難堪。也許是命運的誤會,一連串的錯誤與疏失,血友病、愛滋病給阿來肉體上的磨難,但帶給他更多苦痛的,是社會的誤解與冷漠。
2007/11/30 聯合報
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