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2024 年 11 月 24 日

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ＹＹ的故事

高維菁（台大醫院腫瘤病房護理長）　

那天在華視攝影棚裡，大伙兒在錄製「點燈」節目時，為二十歲的ＹＹ歡度六歲生日。因為，這一天是ＹＹ骨髓移植成功滿六年；六年前，丫丫接受了比自己小整整十四歲的弟弟的骨髓，當主持人問及丫丫骨髓移植、與血癌奮鬥的過程時，在場的人都流下了眼淚，丫丫的救命恩人媽媽，在一旁早已泣不成聲。

六年前，我還是小兒科病房的護理人員，那時認識了丫丫和他的家人，也許是從小生病的關係，丫丫比同齡孩子成熟、懂事，知道自己得了白血病，必須接受骨髓移植才有治癒機會後，她開始蒐集有關治療資料，在全家人無一配對成功下，媽媽為了救女兒一命，冒著高齡產婦的危險，生下了大家期待已久的弟弟「恩仔」。

恩仔一出生，就揹負了救姊姊的使命，也許這樣對恩仔不公平，卻是丫丫生存唯一的機會。所幸，皇天不負苦心人，恩仔的骨髓配對和姊姊完全相符，丫丫的心情是既歡喜又擔心；看著弟弟一天天長大，看著弟弟天真無邪的樣子，她捨不得弟弟受苦，想自己承擔自己的病痛，幾次，她甚至想要放棄骨髓移植；在媽媽的鼓勵、堅持下，為了爭取與家人永遠相聚的機會，她才決定冒險嘗試。

當時還沒有實施全民健保，為了籌丫丫的醫葯費，媽媽將南部的房子賣了；為了怕幼小的弟弟骨髓不足，恩仔進開刀房抽了兩次骨髓。丫丫瞭解：全家人為了她付出很多，她也知道：自己只有這一次重生機會，一定要好好把握。

在注入弟弟的骨髓當天，ＹＹ淚汪汪地看著血袋裡弟弟的骨髓，慢慢地輸入自己體內，她握著管子哭喊著：「恩仔，姊姊對不起你。」她也一直為手術室裡尚未醒來的弟弟擔心：「菩薩保佑，弟弟不會有事。」後來，媽媽抱著弟弟來到無菌室窗前，隔著玻璃，丫丫對著對講機直問：「恩仔，痛不痛？」恩仔早已忘了被針孔的疼痛，拿著奶瓶，在窗台上手舞足蹈地望著姊姊。

骨髓移植的過程十分艱辛，噁心、嘔吐、食慾差，囗腔粘膜破損……，還要冒著血球低谷期被感染的危險，在無菌室裡與外界隔絕一個月。為了早日步出無菌室，與家人相聚，丫丫努力照顧自己，學習預防感染的一切注意事項，努力吃高蛋白食物，好讓血球數趕快回升。每天認真地記錄著自己的血球變化，她知道：父母和弟弟以前給予的所有幫助，將來必須靠自己；只有自己的病早日好起來，才可以早日出無菌室，與家人團聚；只有照顧好自己，未來才可以照顧弟弟和家人。

移植手術成功了，讓丫丫得以重生；不僅帶給家人歡欣，也帶給其他血癌病童和家屬莫大的鼓勵。丫丫高興地告訴我：「我有二個生日；一個是出生的日子，也是母親的受難日，另一個是接受弟弟骨髓的日子，是自己的重生日。」她發願，從此每年這兩天要吃素，以感謝父母和弟弟為他生命的付出。

出院回家後，為了讓身體早點恢復，丫丫在家休息了一年。這一年中，沒想到曾一起歷經苦難的父母竟離異，家庭經濟頓失支柱，母親開始找工作，維持家計；ＹＹ必須拾負照顧弟弟的責任，為了減輕母親的壓力，她努力學習自我照顧，也照顧好弟弟妹妹。她並計畫自習、準備復學，期望未來能成為小兒血液科醫師，拯救更多的癌童。

曾經被不知情況的鄰居嘲笑，誤認為丫丫是個不良少年，整天在家不去上學。曾經在學校被體育老師禁止上體育課，被同學要求戴口罩，雖然他們多出於關心，但在ＹＹ眼裡這一切似乎一再提醒自己：是一個病人。事實上，丫丫已完全恢復健康，現在是高中二年級學生，也交了男朋友；她是完全正常、健康、活潑的年輕女孩。在「髓緣之友」骨髓移植病友聯誼會成立大會上，她勇敢站出來，將自己的經驗與他人分享，鼓勵大眾好好珍惜生命。

這六年來，我有幸和ＹＹ一家成了好朋友，也從她勇敢抗癌的過程中，學習了進取和感恩；當自己工作、情感遇到挫折時，我常借丫丫的故事告訴自己：勇敢面對生命中的風浪，人活著不僅為了自己，也為了更多需要自己、關愛自己的人。

丫丫，祝褔你未來平安、健康，點燈照亮自己，也照亮家人和所有的人。（轉載自民生報）

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