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癲癇病友求職不順 家屬申請喘息服務也遭拒 |
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2016-12-26 14:15:04 聯合晚報 記者羅真/台北報導
台灣約有20萬名癲癇患者,其中約4萬人為頑性癲癇且因多點放電而不適合手術開刀。病友家屬指出,患者雖可能「大發作」,但一天當中仍有多數時間能正常工作,但庇護工場或小作所卻可能因對疾病陌生而拒收;自行照顧的家屬需要喘息服務,卻面臨申請資格以失能程度作為基準、癲癇患者不適用的困境。
年約20歲的如如罹患頑固型癲癇,因腦部多點異常放電,無法進一步用手術治療,每天都會發作,因此雖然她口語表達清晰、又有生活自理能力,一般企業仍拒收。
媽媽試圖將她送到庇護工場工作,但評估員目睹她癲癇發作後直言「沒有人會收癲癇的孩子」;媽媽不灰心,詢問社區日間作業所(小作所),實習的第一天如如並未發作,但兩位老師仍告訴媽媽,如如讓她們提心吊膽、她們認為自己無力照顧好,請媽媽帶回。「我今天真的沒有發作」,如如也氣到流下眼淚。
如如的媽媽有段時間自行在家照顧女兒,但女兒卻屢屢和她起衝突,她找日照或居服員,希望能抽出幾日喘息,卻面臨評估基準為失能程度,癲癇患者不適用的困境。台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長曾幼玲指出曾幼玲呼籲,政府應正視癲癇病友工作權,並提供中重度癲癇兒家長喘息的機會。 |
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